C’est une petite tornade qui débarque.
Héméré porte bien son nom, celui de la déesse de la lumière et du jour. Vive, maligne et drôle, cette petite fille de neuf ans, atteinte d’une maladie génétique rare et invisible, est hors du commun.
Elle est, pour nous tous, une véritable leçon de vie. Elle souffre d'ostéogenèse imparfaite, plus communément maladie la maladie des os de verre. Ses os sont fragiles comme les porcelaines. Elle est littéralement un colis « ne pas toucher », « fragile ».
Sa toute première fracture, c’est quand elle était dans le ventre de sa maman. Quelle est la logique ? Elle ne sait pas, et ne le saura probablement jamais. Son frère jumeau et elle ont tous les deux hérité de la maladie de sa maman. Il y avait une chance sur deux pour qu’elle leur transmette cette maladie génétique. Et Héméré l’a eu, son frère jumeau l’a eu. Et en plus, son frère a eu autisme et déficience intellectuelle.
Elle s’est déjà cassée plein de trucs, elle s’est même cassé le bras, ce qui lui a valu une déformation. Elle a même eu un plâtre pelvi-pédieux. La fracture qui lui semblait la plus bête du monde, c’est quand elle voulait se baisser pour ramasser quelque chose, elle plie les genoux et elle se fracture. Forcément, elle se rend compte qu’elle a une fracture, cela lui fait mal. La douleur prend trop de place.
Cet extrait vidéo est issu du replay de Sept à Huit, émission d’information et de reportages hebdomadaire diffusée sur TF1 et présentée par Harry Roselmack. 7 à 8 propose 3 à 4 reportages sur l’actualité du moment : politique, faits divers, société ou encore évènements internationaux.
